S'unir pour améliorer la qualité de vie des personnes

ayant une maladie neurologique évolutive.

Les 27 et 28 octobre 2020, les cinq organismes de Partenaire neuro iront à la rencontre de députés et de ministres afin de les sensibiliser aux différents enjeux qui les touchent et sur lesquels ils souhaitent attirer une attention particulière.

Notre regroupement

Partenaires neuro est un regroupement de cinq organismes voués aux personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. Ces cinq organisations se sont associées afin de faire valoir, auprès des députés du Québec, les besoins communs des personnes qu’elles représentent :

5 000 personnes850 personnes25 000 personnes
20 000 personnes600 personnes

Partenaires neuro parle au nom de plus de 50 000 Québécois atteints d’une maladie neurologique évolutive. À ce nombre s’ajoutent leurs proches aidants, leur famille et leur entourage. Par nos efforts conjugués, nous souhaitons que la voix des personnes aux prises avec une telle maladie puisse être entendue.

Les besoins communs de ces milliers de personnes se définissent comme suit :

  • soins à domicile;
  • hébergement;
  • accès aux médicaments novateurs;
  • soutien aux proches aidants;
  • accessibilité aux soins et aux services;
  • financement de base;
  • aide médicale à mourir.

Ces besoins sont interreliés; une optimisation des ressources visant à répondre à chacun d’eux aurait inévitablement pour effet d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive et de maximiser l’autonomie de ces dernières.

Les cinq maladies

Maladie de Huntington
La maladie de Huntington est une maladie génétique, neurodégénérative et incurable. Elle est liée à la détérioration de certaines cellules du cerveau et touche 1 personne sur 10 000. De plus, il y a une probabilité de 50 % qu'une personne atteinte transmette la maladie à sa progéniture. La maladie se déclare en moyenne entre 35 et 50 ans, sauf pour la forme juvénile qui se développe avant l'âge de 20 ans et qui est plus rare. Elle se caractérise par des symptômes affectant une trilogie de systèmes : moteurs (chorée, gestes incontrôlés, problèmes de déglutition et d’élocution, etc.), cognitifs (problèmes de mémoire, d'organisation, de concentration, etc.) et émotionnels (dépression, agressivité, troubles obsessionnels compulsifs, irritabilité, etc.).

Maladies neuromusculaires
Le terme dystrophie musculaire désigne un groupe de maladies neuromusculaires rares qui affaiblissent les muscles du corps. La cause, les symptômes, la gravité et l’évolution de ces maladies, de même que l’âge auquel elles se manifestent, varient selon le diagnostic exact et selon la personne. Au Québec, environ 5 000 personnes sont atteintes de dystrophie musculaire.

Maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative de cause inconnue se caractérisant notamment par une baisse de production de la dopamine. Elle entraîne des troubles moteurs et de nombreux symptômes non moteurs, principalement des troubles du sommeil, de l’humeur, gastro-entériques, cognitifs, sexuels et cardiovasculaires, d’intensité variable selon les personnes. Les symptômes moteurs les plus courants sont les tremblements, le ralentissement des mouvements, les troubles de l’équilibre et la raideur musculaire. À l’heure actuelle, on estime à 25 000 le nombre de Québécois atteints de la maladie de Parkinson, et il n’existe aucun remède contre cette affection. La prévalence de la maladie de Parkinson dans les pays occidentaux croît avec l’âge, et on prévoit que cette prévalence augmentera plus rapidement que le vieillissement de la population.

Sclérose en plaques (SP)
La sclérose en plaques est une maladie neurologique au cours de laquelle le système immunitaire s’attaque à la myéline, gaine protectrice des nerfs du système nerveux central. Elle est à l’origine de lésions au cerveau et à la moelle épinière. L’emplacement de ces lésions détermine la nature et la gravité des symptômes, qui varient d’une personne à l’autre : fatigabilité extrême, faiblesses des membres, pertes d’équilibre, troubles cognitifs, douleurs, raideurs musculaires, affaiblissement ou paralysie, troubles de la vision, troubles vésicaux et intestinaux, etc. En général, la SP se déclare chez des personnes de 15 à 40 ans et elle touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Au Québec, ce sont près de 20 000 personnes qui en sont atteintes. Le Canada affiche un des taux de SP les plus élevés du monde.

Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig)
Aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui attaque les cellules nerveuses du corps et qui entraîne généralement la mort de deux à cinq ans après le diagnostic. Seulement 10 % des cas défient ce pronostic. Au fur et à mesure que les neurones sont détruits, les personnes atteintes de SLA perdent leur faculté de marcher, de parler, d’avaler et finalement de respirer. Elles deviennent prisonnières de leur corps. La cause de cette maladie demeure inconnue, et il n’existe aucun traitement contre celle-ci. Environ 600 Québécois et 3 000 Canadiens vivent avec la SLA, et chaque fois qu’un nouveau diagnostic de SLA tombe, une personne décède de cette maladie.

Ensemble, nous pouvons améliorer les choses.
Merci!