Partenaires neuro
ayant une maladie neurologique dégénérative.
S'unir pour améliorer la qualité de vie des personnes
ayant une maladie neurologique dégénérative.
Qui sommes-nous
Partenaires neuro est un regroupement de cinq organismes voués au soutien des personnes atteintes d’une maladie neurologique dégénérative et de leurs proches aidants.D’une seule voix, ces organismes font valoir les besoins des personnes qu’elles représentent auprès des instances politiques.
Ces cinq organismes sont:
5 000 personnes |
850 personnes |
25 000 personnes |
20 000 personnes |
600 personnes |
Notre vision, notre mission
Nous désirons assurer à la communauté québécoise des 200 000 personnes vivant avec une maladie neurologique dégénérative (MND) une qualité de vie optimale, et ce, pendant toute la progression de la maladie avec laquelle elles doivent composer.
Nous agissons comme vigile de la qualité de vie et de la liberté de choix des personnes atteintes d’une MND ainsi que de leurs proches.
Faits et préoccupations
Les personnes atteintes d’une MND vivent avec l’imprévisibilité de la progression de la maladie avec laquelle elles sont aux prises.
Elles doivent surmonter une série de deuils rapidement, ce qui confère un caractère unique aux soins dont elles ont besoin.
Une MND peut entraîner des répercussions sur la santé mentale et même une stigmatisation sociale.
Un arrêt de travail est courant chez les personnes qui vivent avec une MND, ce qui peut contribuer à l’isolement de ces dernières.
Les besoins en soins progressent au rythme de l’évolution de la maladie.
Les personnes atteintes d’une MND n’ont parfois d’autres choix que de déménager dans un milieu de soins. Pourtant, 80 % d’entre elles désirent rester à domicile.
En moyenne, les personnes atteintes d’une MND vivent 15 ans en CHSLD.
Certaines peuvent y demeurer jusqu’à 25 ans.
À domicile ou en hébergement, les personnes atteintes d’une MND se sentent isolées et ont l’impression de n’avoir aucun pouvoir décisionnel sur les programmes de soins, ce qui peut nuire à leur qualité de vie.
Les proches doivent compenser le manque de flexibilité des programmes en place.
On estime que pour chaque personne atteinte d’une MND, il y a trois proches aidants en action.
Un sondage réalisé en 2021 indique qu’une très grande majorité des personnes atteintes d’une MND et de leurs proches aidants est insatisfaite de l’état actuel des choses dans le système de soins de santé.
Plus de la moitié des personnes atteintes d’une MND disent vouloir plus d’autonomie
Plus de la moitié des personnes atteintes d’une MND, et encore plus de proches aidants, présentent des troubles de la santé mentale.
Nos priorités
1) Proche aidance
Nous voulons nous assurer de la mise en œuvre du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2026, dont l’objectif consiste à offrir davantage de soutien aux proches aidants des personnes atteintes d’une MND.
2) Soutien à domicile
Nous voulons nous assurer que les programmes et les services offerts aux personnes atteintes d’une MND sont tous adaptés à la réalité de ces dernières, qu’ils prévoient suffisamment d’heures de soins et que ceux-ci sont prodigués par du personnel formé sur mesure. Nous voulons explorer toutes les possibilités d’accroître l’autonomie de ces personnes.
3) Hébergement
Les options d’hébergement doivent être adaptées et diversifiées. Les lieux et services institutionnels doivent correspondre aux besoins des personnes atteintes d’une MND et respecter les habitudes de vie de celles-ci.
4) Accès aux traitements novateurs et essais cliniques
Le processus d’approbation des médicaments doit être accéléré, de même que celui du remboursement de ces produits. Un accès rapide aux traitements peut ralentir l’évolution d’une MND et favoriser ainsi une plus grande autonomie et une qualité de vie améliorée chez les personnes vivant avec une MND.
Merci à nos partenaires!
Partenaires principaux
Partenaires secondaires
Nos publications
- Maladies dégénératives : l’urgence d’accélérer l’accès aux traitements novateurs’
- Prioriser la formation du personnel pour garantir des services adaptés à la condition de tous
- Partenaires neuro s'est rendu à l'Assemblée nationale le 22 février
- Aide médicale à mourir : L’importance du libre-choix des personnes atteintes de maladies neurologiques évolutives
- Des programmes adaptés pour les personnes atteintes