Notre regroupement

Le proverbe « L'union fait la force » s'emploie pour souligner la nécessité de rester unis pour se faire entendre. Cinq organisations se sont regroupées afin de faire valoir, auprès des députés du Québec, les besoins communs des personnes qu'elles représentent :

15 000 personnes142 000 personnes25 000 personnes
20 000 personnes600 personnes

Ce regroupement parle au nom de plus de 200 000 Québécois atteints par l'une de ces maladies neurologiques évolutives. À ce nombre s'ajoutent leurs proches aidants, leur famille et leur entourage. Par nos efforts conjugués, nous souhaitons que la voix des personnes aux prises avec une maladie neurologique évolutive puisse être entendue.

Les cinq organisations regroupées sous le nom Partenaires neuro - maladies neurologiques évolutives souhaitent exposer les besoins communs de ces milliers de personnes en lien avec les trois sujets suivants :
• mettre sur pied un réseau d'hébergement qui répond aux besoins des personnes atteintes d'une maladie neurologique évolutive;
• faciliter l'accès aux nouveaux médicaments;
• accroître le soutien aux proches aidants.

Ces trois sujets sont interreliés : une optimisation des ressources pour chacun d'eux aurait inévitablement pour effet d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie neurologique évolutive et de maximiser leur autonomie.

Vous aussi avez agi!!

Partenaires neuro – maladies neurologiques évolutives a déposé un mémoire à l'Assemblée nationale le 9 novembre 2016 lors d'un déjeuner-conférence avec les députés. Merci à tous ceux qui ont écrit à leur député provincial pour l’inciter à participer à cette rencontre de sensibilisation.

Les cinq maladies

Maladie d'Alzheimer
La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées se manifestent par une altération cognitive, dont des troubles reliés à la mémoire, à la concentration, à la résolution des problèmes et au langage, suffisamment grave pour nuire à la capacité de poursuivre les activités quotidiennes. Le comportement et les émotions peuvent également être touchés. Ces maladies sont progressives, c'est-à-dire que les symptômes s'aggravent au fur et à mesure de la dégénérescence des cellules et de leur mort éventuelle. La forme la plus courante de la maladie d'Alzheimer n'est pas héréditaire, mais « sporadique ». La forme héréditaire ou « familiale » est très rare. Une personne sur 20 âgée de plus de 65 ans et une personne sur quatre de plus de 85 ans sont atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cette maladie touche environ 142 000 Québécois.

Maladies neuromusculaires
Il existe 162 formes différentes de maladies neuromusculaires (MNM) qui peuvent atteindre en nombre égal les enfants et les adultes. Les MNM sont un groupe de maladies évolutives qui se caractérisent par une faiblesse et une atrophie progressives des muscles qui permettent les mouvements du corps. On estime que 15 000 Québécois sont atteints d'une maladie neuromusculaire. La plupart des maladies neuromusculaires sont causées par des mutations génétiques. Celles-ci peuvent se transmettre d'une génération â l'autre par l'ADN d'un parent ou survenir â la suite d'une mutation spontanée. Bien que de nombreuses maladies neuromusculaires soient génétiques, certaines ne le sont pas.

Maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative de cause inconnue se caractérisant notamment par une baisse de production de la dopamine. Elle entraîne des troubles moteurs et de nombreux symptômes non moteurs, principalement des troubles du sommeil, de l'humeur, gastro-entériques, cognitifs, sexuels et cardiovasculaires, d'intensité variable selon les personnes. Les symptômes moteurs les plus courants sont les tremblements, le ralentissement des mouvements, les troubles de l'équilibre et la raideur musculaire. À l'heure actuelle, on estime à 25 000 le nombre de Québécois atteints de la maladie de Parkinson, et il n'existe aucun remède contre cette affection. La prévalence de la maladie de Parkinson dans les pays occidentaux croît avec l'âge, et on prévoit que cette prévalence augmentera plus rapidement que le vieillissement de la population.

Sclérose en plaques (SP)
La sclérose en plaques est une maladie neurologique au cours de laquelle le système immunitaire s'attaque à la myéline, gaine protectrice des nerfs du système nerveux central. Elle est à l'origine de lésions au cerveau et à la moelle épinière. L'emplacement de ces lésions détermine la nature et la gravité des symptômes, qui varient d'une personne à l'autre : fatigabilité extrême, faiblesses dans les membres, pertes d'équilibre, troubles cognitifs, douleurs, raideurs musculaires, affaiblissement ou paralysie, troubles de la vision, troubles vésicaux et intestinaux, etc. En général, la SP se déclare chez des personnes de 15 à 40 ans et elle touche trois fois plus de femmes que d'hommes. Au Québec, ce sont près de 20 000 personnes qui en sont atteintes. La prévalence de la SP est plus élevée au Canada que dans n'importe quel autre pays du monde.

Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig)
Aussi connue sous le nom de Maladie de Lou Gehrig, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui attaque les cellules nerveuses du corps et qui entraîne généralement la mort moins de deux à cinq ans apràs le diagnostic. Seulement 10% des cas défient ce pronostic. Au fur et à mesure que les neurones sont détruits, les personnes atteintes perdent leur faculté de marcher, de parler, d'avaler et finalement de respirer. Elles deviennent prisonniàres de leur corps. La cause demeure inconnue et il n'existe aucun traitement. Environ 600 Québécois et 3000 Canadiens vivent avec la SLA et chaque fois qu'un nouveau diagnostic de SLA tombe, une personne décède de la maladie.

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