S'unir pour améliorer la qualité de vie des personnes ayant une maladie neurologique évolutive

Le 27 février prochain, les cinq organismes membres de Partenaires neuro seront à l’Assemblée nationale pour rencontrer députés et ministres afin de sensibiliser ceux-ci aux différents enjeux qui touchent les personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive et sur lesquels ils souhaitent attirer une attention particulière. .

Notre regroupement

Partenaires neuro est un regroupement de cinq organismes voués aux personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. Ces cinq organisations se sont associées afin de faire valoir, auprès des députés du Québec, les besoins communs des personnes qu’elles représentent :

5 000 personnes142 000 personnes25 000 personnes
20 000 personnes600 personnes

Partenaires neuro parle au nom de plus de 200 000 Québécois atteints d’une maladie neurologique évolutive. À ce nombre s’ajoutent leurs proches aidants, leur famille et leur entourage. Par nos efforts conjugués, nous souhaitons que la voix des personnes aux prises avec une telle maladie puisse être entendue.

Les besoins communs de ces milliers de personnes se définissent comme suit :

  • accès aux médicaments novateurs;
  • hébergement;
  • soutien aux proches aidants;
  • soins à domicile;
  • accessibilité aux soins et aux services;
  • financement de base;
  • aide médicale à mourir.

Ces besoins sont interreliés; une optimisation des ressources visant à répondre à chacun d’eux aurait inévitablement pour effet d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive et de maximiser l’autonomie de ces dernières.

Les cinq maladies

Maladie d'Alzheimer
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées se manifestent par une altération cognitive, dont des troubles reliés à la mémoire, à la concentration, à la résolution des problèmes et au langage, suffisamment grave pour nuire à la capacité de mener les activités quotidiennes. Le comportement et les émotions peuvent également être touchés. Ces maladies sont progressives, c’est-à-dire que les symptômes s’aggravent au fur et à mesure de la dégénérescence des cellules et de leur mort éventuelle. La forme la plus courante de la maladie d’Alzheimer n’est pas héréditaire, mais « sporadique ». La forme héréditaire ou « familiale » de cette maladie est très rare. Une personne sur 20 âgée de plus de 65 ans et une personne sur quatre de plus de 85 ans sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cette maladie touche environ 142 000 Québécois.

Maladies neuromusculaires
Le terme dystrophie musculaire désigne un groupe de maladies neuromusculaires rares qui affaiblissent les muscles du corps. La cause, les symptômes, la gravité et l’évolution de ces maladies, de même que l’âge auquel elles se manifestent, varient selon le diagnostic exact et selon la personne. Au Québec, environ 5 000 personnes sont atteintes de dystrophie musculaire.

Maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative de cause inconnue se caractérisant notamment par une baisse de production de la dopamine. Elle entraîne des troubles moteurs et de nombreux symptômes non moteurs, principalement des troubles du sommeil, de l’humeur, gastro-entériques, cognitifs, sexuels et cardiovasculaires, d’intensité variable selon les personnes. Les symptômes moteurs les plus courants sont les tremblements, le ralentissement des mouvements, les troubles de l’équilibre et la raideur musculaire. À l’heure actuelle, on estime à 25 000 le nombre de Québécois atteints de la maladie de Parkinson, et il n’existe aucun remède contre cette affection. La prévalence de la maladie de Parkinson dans les pays occidentaux croît avec l’âge, et on prévoit que cette prévalence augmentera plus rapidement que le vieillissement de la population.

Sclérose en plaques (SP)
La sclérose en plaques est une maladie neurologique au cours de laquelle le système immunitaire s’attaque à la myéline, gaine protectrice des nerfs du système nerveux central. Elle est à l’origine de lésions au cerveau et à la moelle épinière. L’emplacement de ces lésions détermine la nature et la gravité des symptômes, qui varient d’une personne à l’autre : fatigabilité extrême, faiblesses des membres, pertes d’équilibre, troubles cognitifs, douleurs, raideurs musculaires, affaiblissement ou paralysie, troubles de la vision, troubles vésicaux et intestinaux, etc. En général, la SP se déclare chez des personnes de 15 à 40 ans et elle touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Au Québec, ce sont près de 20 000 personnes qui en sont atteintes. Le Canada affiche un des taux de SP les plus élevés du monde.

Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig)
Aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui attaque les cellules nerveuses du corps et qui entraîne généralement la mort de deux à cinq ans après le diagnostic. Seulement 10 % des cas défient ce pronostic. Au fur et à mesure que les neurones sont détruits, les personnes atteintes de SLA perdent leur faculté de marcher, de parler, d’avaler et finalement de respirer. Elles deviennent prisonnières de leur corps. La cause de cette maladie demeure inconnue, et il n’existe aucun traitement contre celle-ci. Environ 600 Québécois et 3 000 Canadiens vivent avec la SLA, et chaque fois qu’un nouveau diagnostic de SLA tombe, une personne décède de cette maladie.


Ensemble, nous pouvons améliorer les choses.
Merci!